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Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

A continuación os trasladamos las historias de muchas personas extraordinarias que han querido compartir con nosotros algunos momentos de su vida en su relación con la enfermedad o bien en su experiencia con Nuestra Asociación.

En la Asociación DE LA CASA DE AARÓN te escuchamos!! cuéntanos tus esperiencias con las enfermedades raras. Tu esperiencia nos puede ayudar.

Coméntanos la tuya…

3 Comentarios

  1. Marta E. junio 3, 2013 (3:13 pm) responder

    Hola… me encanta vuestra Web…
    Si os sirve de ayuda, quisiera compartir una situación que nos ha pasado a nosotros con nuestro hijo pequeño Iván… Por la noche le dábamos un biberón para que se durmiera y a la hora o así siempre se despertaba gruñiendo…. dormido pero como con dolores.
    Siempre pensamos que heran gases… pero hicimos una prueba y funcionó!!.
    Probamos con biberón con leche “sin lactosa”… y funcionó.
    No es fácil saber si tu hijo/a acepta la lactosa… Espero que ésta información os sea de utilidad.
    un saludo.

  2. Belén junio 14, 2013 (11:03 pm) responder

    Hola Marta ¡ Que tal está tu hijo ?… Muchas gracias por tu ayuda ¡ ,cualquier gesto de apoyo es siempre bien recibido .
    Sigue siendo intolerable a la lactosa .-, tu hijo ?.
    Muchos besos !

  3. Tania marzo 28, 2016 (9:46 pm) responder

    S. O. S.
    Hola a tod@s.
    Llegada a este punto en el que me encuentro, muchos sabéis el problema de mi hija, otros no lo sabréis pero estaré encantada de explicaroslo.
    Después de 2 años de pruebas e investigación en el hospital de parla, y aún pidiendo una segunda opinión en el Hospital del Niño Jesús de Madrid. El cual me dio el mismo resultado.
    Mi hija necesita un tratamiento de Hormona del crecimiento que no me cubre la S.S.
    Desde aquí OS PIDO AYUDA
    Por favor yo sola no puedo hacer frente a este tratamiento q oscila entre 500 y 700€ al mes.
    En principio probaría durante 1 año el tratamiento y rezando para que haga el mayor efecto posible.
    Necesito que me ayudéis por favor, se que estamos pasando todos dificultades para llegar a final de mes.
    Pero con poquito q me podáis ayudar para mi será una grandisima ayuda.
    Habrá quien no pueda, y lo entenderé,
    Pero si alguno de vosotros pudiera comprometerse durante este año con un poquito todos los meses. Para mi seria una tranquilidad saber que todos los meses podré cubrir el tratamiento de mi hija.
    AYUDARME POR FAVOR.
    P. D. Me comprometo a devolver toda ayuda que me presteis pero a largo plazo.
    No tengo problema en mandaros los informes médicos a quien los quiera leer.
    Mil gracias

    Quien escribe el texto es mi tia Yolanda Garzón , necesitamos ayuda y maxima difusión POR FAVOR
    Uniros a la página de Facebook
    Ayuda para Brenda Gómez

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